थॅलेसेमियासाठी साथ ट्रस्ट (Saath Trust For Thalassemia)

काही प्रकारच्या बातम्या, आजार यांची माहिती बहुतांश लोकांना वृत्तपत्रांत, मासिकांत वाचण्याइतपत असते. अपरिचित असलेली त्यांची नावे, त्यामुळे होणारे शारीरिक व मानसिक आघात हे सारे अशा वाचकांपासून अतिदूर असतात. जणू त्यांचा आणि आपला काही संबंध नाही असा विश्वास आणि खात्रीच त्यांना असते. अशा आजाराची माहिती कोणत्या तरी घटनेने होते तेव्हा आयुष्याला, पर्यायाने विचार करण्याला कलाटणी मिळते. सुजाता रायकर यांच्या बाबतीत घडलेले हे वास्तव, शीला वागळे यांनी शब्दबद्ध केले आहे. ‘थॅलेसेमिया’ नावाच्या आजाराशी सुजाता रायकर यांची झालेली ओळख आणि त्यासाठी निकराने प्रयत्न करून उभा केलेला त्यांचा ‘साथ ट्रस्ट’ या त्यांच्या कामाबद्दल जाणून घेऊया.

 – अपर्णा महाजन
———————————————————————————————-

थॅलेसेमियासाठी ‘साथ  ट्रस्ट’

मनुष्याच्या आयुष्यात अचानक येणारा निर्णायक टप्पा हा आयुष्याची दिशा बदलवून टाकतो. तसेच काहीसे सुजाता रायकर यांच्या आयुष्यात घडले. मूळच्या दिल्लीकर असलेल्या सुजाता यांचे शालेय, पदवी अणि पदव्युत्तर शिक्षण गुजरातमधील आणंद येथे झाले. त्यांनी ‘कॉम्प्युटर सायन्स’ आणि ‘कॉम्प्युटर ॲप्लिकेशन्स’ यांमध्ये ‘मास्टर्स’ ही शिक्षणातील उच्च पदवी संपादन केली. विवाहानंतर, ‘कन्सल्टिंग अँड स्ट्रक्चरल इंजिनीयरिंग’ या त्यांच्याच कौटुंबिक व्यवसायात संगणक विभाग सांभाळणाऱ्या सुजाता अचानक थॅलेसेमियासारख्या गुणसूत्र-विकाराच्या जगात कशा पोचल्या? आणि त्यांनी त्यांचे आयुष्यच त्या रोगाच्या उच्चाटणासाठी जणू अर्पण केले. ती जीवनभराची एक कहाणीच आहे.

त्यांना ‘आपण समाजाचे देणे लागतो’ या संस्काराचे बाळकडू घरातून मिळाले होते. सासरचेही वातावरण तसेच असल्याने, त्यांच्या मनात ‘फावल्या वेळात काय करता येईल?’ असा विचार सतत असे. त्यातच, त्यांना ‘मेक अ विश’ या संस्थेच्या संमेलनाला जाण्याचा योग आला आणि त्यांच्या आयुष्याचा मार्गच बदलला. तेथे त्यांनी कुतूहलाने कार्यकर्त्यांची भेट घेतली. त्यांच्या कामाची माहिती घेतली आणि त्या संस्थेत काम करण्याची इच्छा एका उच्चपदस्थ अधिकाऱ्याला दर्शवली. ‘टाटा हॉस्पिटल’च्या कॅन्सरच्या अंतिम टप्प्यात पोचलेल्या विभागातील (पॅलिएटिव्ह) मुलांची इच्छा पूर्ण करण्याचे काम त्यांच्यावर सोपवण्यात आले. ते काम करत असताना मिळणारे समाधान मनाला सुखावणारे होते. त्यांना मानसिक आणि वैद्यकीय अशा दुहेरी उपचारांमुळे होणारा सकारात्मक परिणाम जाणवत होता. पण ‘मला सायकल नको; दोन-तीन केमोंचा खर्च द्या’ किंवा ‘टीव्ही नको; चार महिन्यांचा जेवणाचा खर्च द्या’ असे सारे रुग्णांच्या पालकांचे उद्गार, विनवण्या ऐकून त्यांचे मन अस्वस्थ होई. त्यांनी ते टाळण्यासाठी ‘मेक अ विश’ संस्थेची रजा घेऊन त्यांचा मोर्चा पुन्हा एकदा कौटुंबिक व्यवसायाकडे वळवला. त्या म्हणाल्या, “मी हे काम सोडलं खरं, पण माझं मन मात्र आतून अस्वस्थ असे. आजाराने त्रासलेली ती मुले – त्यांचे हतबल पालक… सारे काही आठवून मनावर खूप दडपण येई.”

पण सुजाता यांची मोरयावर अत्यंत श्रद्धा होती. त्या ‘त्या मोरयानेच मला मार्ग दाखवला !’ असे म्हणतात. झाले असे, की मैत्रिणीने एका दुर्दैवी बाईची कहाणी सुजाता यांना ऐकवली आणि तिची गाठही परळ येथील नाना पालकर आश्रमात घालून दिली. सुजाता यांनी त्या बाईंच्या ‘थॅलेसेमिया मेजर’ या आजाराचे नावही त्यापूर्वी कधी ऐकले नव्हते. सुजाता त्या बाईंच्या आजाराचे स्वरूप ऐकून हादरून गेल्या. त्या बार्इंच्या मुलीला झालेल्या त्या आजारातून तिला वाचवण्यासाठी तिचे नियमित रक्त-संक्रमण (Blood Transfusion) होणे गरजेचे होते. तेही आयुष्यभर ! नवरा म्हणत होता, “ही न परवडणारी गोष्ट सोडून देऊ आणि दोघं सुखात राहू.” पण आईचे काळीज ! बाईंना ते करणे शक्य नव्हते. नुसती जिद्द आणि प्रबळ इच्छाशक्ती असून चालत नाही, तर आर्थिक पाठबळही लागते. तेच त्या माऊलीकडे नव्हते; पण काहीही करीन, कष्ट करून मुलीला वाचवीन ही जिद्द होती. सुजाता सांगतात, “तोच तो क्षण होता, मला त्या आईत दुर्गादेवी दिसली. जणू मला तो दृष्टांतच झाला होता.”

सुजाता यांनी मनाचा निर्धार केला. त्यांनी त्या बार्इंना, ‘मी तुमच्या मुलीची आयुष्यभर जबाबदारी घेते’ असे आश्वासन दिले. सुजाता यांच्यासाठी आयुष्यातील एका नवीन पर्वाची ती नांदी होती ! सुजाता यांची ती रात्र भयाण झोप उडवणारी होती. त्यांना अतिशय बेचैन वाटत होते. सुजाता दुसऱ्या दिवशी त्या आई-मुलीबरोबर सायन हॉस्पिटलमध्ये गेल्या. त्या थॅलेसेमियाच्या रक्त-संक्रमण वॉर्डमधील ते रक्त गोठवणारे दृश्य पाहून हादरल्याच ! अनेक छोटी-छोटी मुले स्वत:च्या कोवळ्या शरीरात सुया टोचून रक्त शोषून घेत होती. काही मुले नुसती सुया टोचून झोपली होती. त्यांना त्यांच्या गटाचे रक्त मिळेलच याची खात्री नव्हती. त्यांनी वाट पाहून रक्त नाही मिळाले, तर घरी जायचे. त्यात अशा पालकांची रजा फुकट जाईच; शिवाय, त्या दिवसाचे उत्पन्नही बुडे. हातावर पोट असलेल्या लोकांसाठी ते फार त्रासदायक असते. सुजाता ते सारे पाहून गलबलल्या. त्यांनी तेथील डॉक्टरांशी चर्चा केली. त्या विकाराची संपूर्ण माहिती घेतली. पुढे, घरी जाऊन त्याचा सूक्ष्म अभ्यास केला.

सुजाता यांच्या लक्षात आले, की हा विकार विषाणूंमुळे होत नाही, ना वातावरणामुळे, तर निव्वळ अनुवंशिक असा हा रक्ताचा दुर्धर विकार आहे. तो आजार निव्वळ अजाणतेपणामुळे पसरला आहे. त्यासाठी जनजागृती आणि वैद्यकीय तपासण्या, अर्थात निवारक स्वास्थ्य देखभाल (Preventive Helth Care) गरजेची आहे. सुजाता यांनी तेच ध्येय निश्चित करून ‘साथ ट्रस्ट’ (SAATH- Support And Aid For Thalessemia) 2012 साली स्थापन केला.

सुजाता यांनी सांगितले, की या विकाराचे दोन प्रकार आहेत – ‘थॅलेसेमिया मायनर’ आणि ‘थॅलेसेमिया मेजर’. ‘थॅलेसेमिया मायनर’ या विकारात काही त्रास होत नाही. ना कसली काहीच लक्षणे दिसून येतात. मुळात त्या व्यक्तीला ती विकारग्रस्त आहे हेच माहीत नसते ! सर्वसामान्य माणसाच्या रक्त-घटकांत आणि हा विकार असणाऱ्या व्यक्तीच्या रक्त-रचनेत थोडासा फरक असतो. तिला रक्त-उत्परिवर्तन (Gene Mutation) असे म्हणतात. पण त्यांचा रक्त गट काहीही करून बदलणे हे शक्यच नसते. कारण तो त्यांना त्यांच्या आई-वडिलांकडून, अनुवंशिक प्राप्त झालेला असतो. ना त्यांना औषधोपचार गरजेचे असतात, ना कसलीही बंधने. पण ‘आपण थॅलेसेमिया मायनर’ आहोत’ हे त्यांना माहीत असणे खूप गरजेचे आहे. कारण जर का थॅलेसेमिया मायनर असलेल्या दोन व्यक्तींचा लग्नसंबंध जुळून आला, तर ते भविष्यासाठी भयानक ठरू शकते. त्यांना होणाऱ्या संततीपैकी पंचवीस टक्के मुलांना ‘थॅलेसेमिया मेजर’ हा विकार असू शकतो. तशा जन्माला आलेल्या बाळाला दोनच पर्याय असू शकतात. एक तर, दर पंधरा दिवसांनी रक्त-संक्रमण (Blood Transfusion) करून घेणे- आयुष्यभर ते वेळापत्रक पाळणे वा त्याविना मृत्यूला सामोरे जाणे !

त्या विकारात हिमोग्लोबिन हा घटक तयारच होत नाही. तो प्राणवायू निर्माण करतो आणि पुरवठाही करतो. इतकेच नाही, तर तशा रुग्णांना वेळेत आणि आयुष्यभर औषधे घेणेही गरजेचे असते. तसे उपचार घेणारे रुग्ण आणि कुटुंबीय यांना त्रासाला; तसेच, स्वतः रुग्णांना दुष्प्रभावांना (Side Effects) सामोरे जावे लागते. रक्त-संक्रमणाच्या दरम्यान होणारा साईड इफेक्ट म्हणजे, त्यांच्या शरीरात अनावश्यक लोह (Undesired Irons) साचते. परिणामी, त्यांचे मूत्रपिंड व प्लिहा (Splin) निकामी होऊ लागतात. ते जादा लोह शरीरातून काढून टाकण्यासाठी ‘मेजर’ रुग्णांना औषधे घ्यावी लागतात. त्यानेही नाही झाले, तर एक पंप असतो, त्याला सुई असते. ती पोटात रात्रभर खुपसून ठेवून पंप चालू ठेवावा लागतो. हे सर्व आयुष्यभर सुरू ठेवावे लागते. सुजाता यांना हेच जेव्हा समजले, तेव्हा त्यांनी समाजात त्याचा प्रचार नि प्रसार करण्याचे ठरवले. त्या लग्नाआधी तशी रक्त तपासणी प्रत्येकाने करून घेणे किती गरजेचे आहे हे प्रत्येक ठिकाणी सांगत असतात. यापलीकडील त्यांचे वेगळे दातृत्व म्हणजे त्या दोनशेवीस ‘मेजर’ रुग्णांच्या औषधोपचारांची जबाबदारी ‘साथ’ ट्रस्टतर्फे सांभाळत आहेत. त्या सर्व सेवेचे श्रेय त्या विनम्रपणे मोरया या त्यांच्या श्रद्धास्थान देवतेला देतात.

सुजाता रायकर –  9920779877 sujata.raikar@saathtrust.org
www.saathtrust.org

 – शीला वागळे 9004056375 sheelawagle2000@yahoo.com
———————————————————————————————-