सुजाता चेतन रायकर या ‘थॅलेसिमिया’ या रक्ताच्या गंभीर आजाराविषयी जनजागृती करतात आणि तो आजार झालेल्या निवडक मुलांचे पालकत्व घेऊन त्यांना सर्वतोपरी ‘साथ’ देण्याचे काम करतात.
सुजाता यांना त्यांनी मुंबईतील परळच्या ‘नाना पालकर आरोग्यकेंद्रा’त थॅलेसिमिया आजाराने बाधित काजलला आणि तिच्या आईला मदतीचा हात दिला तो क्षण आठवतो. तेव्हापासून त्यांच्या आयुष्याला कलाटणी मिळाली. त्यांना ‘थॅलेसिमिया’ या आजाराची माहिती तेथे पहिल्यांदा कळली. त्यांनी त्या आजाराची भीषणता ध्यानी घेऊन तत्क्षणी दोन संकल्प सोडले – त्या आजाराविषयी जनजागृती करणे व त्याचा प्रतिबंध करणे आणि थॅलेसिमियाग्रस्त मुलांना मदतीचा हात देणे.
थॅलेसिमिया हा पूर्णतः अनुवांशिक आजार आहे. बाळाला थॅलेसिमिया आहे की नाही ते बाळाचा जन्म झाल्यापासून तिसऱ्या-चौथ्या महिन्यांत समजते. कारण मूल थॅलेसिमिया मेजर असते तेव्हा त्याचे हिमोग्लोबिन कमी होत जाते. मूल मलूल आहे, खाणे-पिणे नीट नाही, अशक्तपणा वगैरे त्याची लक्षणे आहेत. तो रोग रक्तातील काही आवश्यक घटकांच्या अभावांमुळे होतो. थॅलेसिमियाचे दोन प्रकार आहेत – मेजर आणि मायनर. थॅलेसिमिया मायनर कोणीही असू शकते व ती व्यक्ती सर्वसाधारण जीवन जगू शकते. मात्र ‘थॅलेसिमिया मेजर’ झालेल्या मुलांना मोठ्या त्रासाला सामोरे जावे लागते. कारण तो आजार दुर्धर आहे. ‘थॅलेसिमिया मेजर’ झालेल्या लहान मुलांना दर आठ ते पंधरा दिवसांनी रक्त बदलावे लागते. त्यासाठी महिन्याचा वैद्यकीय खर्च अंदाजे दोन ते तीन हजार रुपये येतो. तो खर्च सर्वसाधारणपणे परवडणारा नाही. सुजाता रायकर तशा काही रुग्णांना मदतीचा हात देतात. किंबहुना तसे नव्वद रुग्ण त्यांच्या ‘साथी’ या संस्थेचे लाभधारक आहेत.
सुजाता यांच्या माहेरी सगळेजण त्यांच्या त्यांच्या परीने इतरांना मदत करत असतात. तो त्या कुटुंबाचा स्वभावच आहे. कोणाचे दुःख दिसले तर त्यांना मदत करायची, हे त्या लहानपणापासूनच बघत आल्या. त्यांचाही स्वभाव तसाच संवेदनशील बनला असल्यामुळे ‘कोणासाठी तरी अगदी आतून काहीतरी करावे’ असे त्यांना वाटत असेच! त्यांना तशी दिशा व तसे उद्दिष्ट पालकर केंद्रात गवसले! त्यांच्या रुग्णांचे आता एक विशाल कुटुंब बनले आहे. त्या म्हणतात, “माझ्या मुलांना वाटते, की ‘त्यांच्यामागे ताई आहेत’, तसेच मलाही वाटते, की ते सगळे कुटुंबीय माझ्यामागे आहेत. म्हणून मी निर्धास्तपणे काम करू शकते. खूपच पाठिंबा आहे सगळ्यांचा.”
सुजाता यांचा अनुभव असा, की लोकांनी ‘थॅलेसिमिया’ हा शब्दच ऐकलेला नसतो. मग ते कोणत्याही स्तरातील लोक असोत. फार तर, त्यांना तो काहीतरी रक्ताचा रोग आहे एवढे माहीत असते. पण त्यांना तो नेमका काय आहे आणि तो टाळता येऊ शकतो हे माहीत नसते. त्यामुळे थॅलेसिमियाविषयी समाजात काही समज निर्माण झालेले आहेत. अशिक्षित, अडाणी, लोकांना तर तशा गैरसमजापोटी काही सामाजिक समस्यांना तोंड द्यावे लागते. तो रोग सांसर्गिक नाही, तो अनुवांशिक आहे. त्यामुळे त्या रोग्यांना समाजापासून दूर ठेवले जाणे गैर आहे. शासन त्या संदर्भात एखादी मोहीम हाती घेईल आणि येत्या चार-पाच वर्षांत हेही चित्र बदलेल अशी आशा सुजाता व्यक्त करतात. नामवंत कलावंत या मोहिमेत सहभागी होणार नाहीत, त्या संदर्भातील पोस्टर्स लागणार नाहीत तोपर्यंत लोक जागृत होणार नाहीत असेही त्यांना वाटते.
त्यांच्या म्हणण्याप्रमाणे, थॅलेसिमियाविषयी जनजागृती करणे हाच प्रतिबंधात्मक उपाय त्या आजारावर आहे. रक्ततपासणी आणि थॅलेसिमिया मेजरचे निदान लवकर होणे हाच त्या रोगावरील प्रतिबंधात्मक उपाय आहे. कारण त्या रोगप्रसाराचा लग्न या विषयाशी घनिष्ट संबंध आहे. त्याकरता सुजाता शाळा-महाविद्यालयांत जाऊन मुलांशी गेली आठ-नऊ वर्षें संवाद साधतात. त्यांना रक्ततपासणीस व रक्तदानासही प्रवृत्त करतात. मुलींचे लग्न काही वेळा महाविद्यालयात शेवटच्या वर्षांला असताना होते. त्यामुळे थॅलेसिमियाची माहिती त्यांच्यापर्यंत पोचणे अत्यंत गरजेचे असते. त्या क्लब्ज, महिला मंडळे, विवाह मंडळे आदी ठिकाणीही थॅलेसिमियाची माहिती सांगून संवाद साधतात.
दोन ‘थॅलेसिमिया मायनर’ व्यक्तींचा विवाह झाला तर त्यांच्या अपत्यास ‘थॅलेसिमिया मेजर’ होण्याची शक्यता पंचवीस टक्के असते. त्यामुळे सुजाता विवाह मंडळांतही नोंदणी अर्जात थॅलेसिमिया मायनर हे कलम ठेवा असा आग्रह धरतात. मात्र ती माहिती असेल तर लग्न होण्यात अडचणी येतील, म्हणून लोक त्यांना रुकार देत नाहीत. थॅलेसिमियाविषयी असे टॅबू आहेत, तोपर्यंत परिस्थिती सुधारणार नाही असे सुजाता यांना वाटते. त्या म्हणतात, की “लोकांचा समाजमाध्यमे वापरण्याचा कल लक्षात घेऊन मी माझे फेसबुक पेज आणि वेबसाईट तयार केली आहे.’’
भारतात किमान पाच कोटी व्यक्ती थॅलेसिमिया मायनर आहेत, अमिताभ बच्चनदेखील थॅलेसिमिया मायनर आहेत. त्यांच्या परस्पर विवाहसंबंधांतून सुमारे दहा हजार थॅलेसिमिया मेजर रुग्णांची दर वर्षी नवी भर पडत आहे. जन्माला येणाऱ्या एकूण मुलांपैकी दोन ते पाच टक्के मुले थॅलेसिमिया मेजर किंवा मायनर होण्याचा धोका आहे. नोंदणीकृत आकडेवारीनुसार महाराष्ट्रामध्ये थॅलेसिमिया मायनर चार कोटींहून अधिक आहेत. मुंबईत थॅलेसिमिया मेजर मुले अडीच-तीन हजारांच्या वर आहेत.
केवळ लोकजागृती नसल्यामुळे थॅलेसिमिया रोगाचे प्रमाण वाढत आहे, असे सुजाता ठासून व पुन:पुन्हा सांगत असतात. त्या म्हणतात, की ‘‘जनजागृती झाल्यावर थॅलेसिमियाचे पूर्णपणे निर्मूलन होऊ शकेल. सायप्रस देशामध्ये थॅलेसिमियाचे तसे निर्मूलन झाले आहे. तेथे थॅलेसिमिया मेजर हा आजार रक्ततपासणीच्या कठोर नियमांमुळे हद्दपार होऊ शकला आहे. भारतात अद्याप त्याबाबतची जागृती घडून येत नाही. मात्र, सुजाता यांच्या बारा वर्षांच्या धडपडीला फार मोठे यश लाभले आहे. दादरच्या ‘साने गुरूजी विद्यायला’ने सुजाता यांच्या धडपडीचे महत्त्व जाणले आणि शाळा व्यवस्थापनाने सर्व दोन हजार विद्यार्थ्यांची शाळेच्या खर्चाने रक्त तपासणी करण्याचा निर्णय घेतला. तसेच, शाळेच्या प्रवेश प्रक्रियेमध्ये पुढील वर्षापासून थॅलिसिमियाची तपासणी अनिवार्य करण्यात येणार असल्याचे प्राचार्य मोहन मोहाडीकर यांनी ‘थिंक महाराष्ट्र’ला सांगितले. ‘साने गुरूजी विद्यालय’ ही या तऱ्हेचा निर्णय घेणारी महाराष्ट्रातील पहिली शाळा ठरली आहे. सुजाता यांना वाटते, की त्यामुळे इतर शिक्षणसंस्था त्यांच्या पाठोपाठ मुलांना रक्ततपासणी करण्यास बजावतील.
सुजाता यांनी थॅलेसिमियाबाबत काम करण्यासाठी ‘साथ’ हा ट्रस्ट 2012 मध्ये स्थापन केला. सुजाता यांनी काही कटाक्ष ठेवले आहेत. त्यांपैकी दात्यांनी दिलेल्या रक्तातील पै न् पै औषधांसाठीच वापरली गेली पाहिजे हा पहिला. ट्रस्टचा अँडमिनिस्ट्रेटिव्ह खर्च त्यांचे पती चेतन स्वतः करतात. सध्या सुजाता नव्वद मुलांच्या ‘आई’ आहेत. (त्या सांगतात, की “माझा एक ‘मुलगा’ अतुल इंजिनीयरिंग पदवीच्या शेवटच्या वर्षाला आहे. त्याचे वडील टेलरचे काम करतात. अतुल माझ्याकडे आल्यानंतर त्याच्या वडिलांच्या डोक्यावरील औषधांच्या खर्चाचा भार हलका झाला. त्याच्या औषधांचा खर्च दात्यांच्या पैशांतून होतो. आम्ही रायकर त्याच्या शिक्षणाचा खर्च करतो. त्याच्या वडिलांनी भाड्याने दुकान घेतले असून, दोन मशीन टाकली आहेत. आमचा प्रयत्न असा असतो, की धडपडणाऱ्या अशा मुलांच्या कुटुंबाच्या वाट्याला सुखाचे कवडसे दिसावेत. माझ्या आयुष्याला जिच्यामुळे कलाटणी मिळाली ती काजल पदवीची परीक्षा देत आहे. तिच्या आईलाही काम मिळाले आहे. थॅलेसिमियाग्रस्त मुलांच्या पालकांच्या नोकऱ्या बहुतांश वेळा जातात. कारण त्यांना मुलांच्या उपचारांसाठी दिवसभर धावावे लागते. त्यामुळे त्यांना घरबसल्या काही काम दिले, तर त्यांना स्वावलंबी होऊन त्यांच्या पायावर उभे राहता येणे शक्य होते.”)
थॅलेसिमियाग्रस्त मुलांचा स्वभाव सकारात्मक राहिला पाहिजे. कारण त्यांच्या आयुष्यात आनंदाचे क्षण खूप कमी असतात. त्यांची चिंता दूर होते ‘साथ’ची साथ लाभल्यानंतर. त्यांना मृत्यूची भीती वाटत नाही. त्यांचे उद्गारच बघा – “ताई सोबत आहेत, यामुळे आत्मविश्वास वाढतो.”, “ताई, माझी बॅटरी चार्ज झाली. कालच रक्तपुरवठा केलाय…”, एखादी आई म्हणते, की, “ताई, तुमचा नंबर लिहायला कागद कशाला हवा, तो तर काळजावर लिहून ठेवलाय…” सुजाता यांची इच्छा सगळ्यांच्या या विश्वासाला कधी तडा जाऊ नये आणि मदतीचा ओघ कायम राहवा अशी आहे. ती फलद्रूप होण्यामागे सुजाता यांना ‘मोरयाची कृपा’ वाटते अशी त्यांची श्रद्धा आहे. त्यांना ‘साथी हाथ बढाना…’ या आवाहनाला सकारात्मक प्रतिसाद हवा आहे.
सुजाता रायकर – 9920779877
www.saathtrust.org
http://www.facebook.com/SaathSujataRaikar/
– राधिका कुंटे
kunte.radhika@gmail.com
About Post Author
